"Мій син не перебірливий - він боїться їжі". Життя з рідкісним розладом
Charlotte FairbrotherЧипси, сухі крекери та звичайні макарони - можливо, не найпривабливіші продукти, але часто це основна їжа дітей, які страждають на маловідомий розлад харчової поведінки.
Дев'ятирічний Отто з Гітчіна, графство Гартфордшир, має захворювання під назвою розлад вибіркового харчування (Avoidant Restrictive Food Intake Disorder, ARFID), тобто він уникає багатьох різних продуктів.
Отто каже, що хотів би спробувати щось нове, але часто відчуває страх.
"Іноді здається, що їжа неїстівна", - каже він.
- "Я не можу їсти вже два роки - і все одно радію життю". Історія дівчини, яка живе з рідкісною хворобою
- Чому діти перебірливі в їжі і що з цим робити
"Я відчуваю, що або вдавлюся, або блюватиму. Коли мені не знайомий смак, це змушує мій організм почуватися приблизно так: "Боже мій, це не схоже на те, що я пробував раніше… що це таке? Що це таке?", - пояснює хлопець.
"Тоді мій організм намагається цього позбутися, що змушує мене давитися", - додає він.
Отто переважно їсть прості макарони, а також кілька інших продуктів.
У його ланч-боксі переважає дитяче харчування, як-от фруктове пюре та дитячі рисові крекери.
У півтора року в Отто діагностували затримку розвитку ротової порожнини і направили в клініку харчових розладів у лікарні Great Ormond Street Hospital, куди він ходив протягом року, перш ніж його виписали.
Charlotte FairbrotherЙого мати Шарлотта каже, що родині завжди було важко отримати підтримку від місцевих служб.
"Як мати, яка пройшла через це і бачила, як її дитина страждає через їжу, я відчувала себе ізольованою. Мені здавалося, що ніхто більше не має такої проблеми", - каже вона.
"Найгірше було у відпустці, коли ми йшли у кафе й розуміли, що він нічого там не їстиме, і засудження інших батьків, які думають, що він просто перебірливий у їжі, а ми йому потураємо", - каже Шарлотта.
"Я досі відчуваю, що ми сам на сам із цією проблемою, навіть усі ці роки по тому", - зізнається мати.
Цей розлад харчової поведінки потрапив у новинні заголовки минулого місяця після того, як BBC поспілкувалася з матір'ю з Нарборо, графство Лестершир, яка відчайдушно прагнула знайти певну марку чипсів на тлі національного дефіциту.
Чотирирічна донька Мішель Ава, яка також страждає на ARFID, їсть лише певні чипси Walkers зі смаком морської солі та кілька інших продуктів.
Мішель з дочкою Авою"Це жахливо, - каже Мішель. - Люди думають, що ти погана мати, коли насправді ти дуже-дуже стараєшся".
Мішель є учасницею групи підтримки для батьків дітей із цим захворюванням.
"Деякі батьки стикалися з засудженнями членів сім'ї, - каже вона. - Вони бояться говорити про це чи просити допомоги".
Що таке ARFID?
- Люди з цим розладом харчової поведінки уникають певних продуктів або цілих груп продуктів
- Деякі люди з ARFID мають аутизм, але не всі
- Люди з цим захворюванням їдять лише окремі продукти, переважно без вираженого смаку
- ARFID може бути реакцією на минулий неприємний досвід вживання їжі, наприклад, якщо людина давилася чи їй було погано
- Розлад не викликаний проблемами, пов'язаними з вагою або уявленням про тіло
- Люди з цим захворюванням не відчувають інтересу до їжі, мають сенсорні проблеми зі смаком, запахом або текстурою, або занепокоєння щодо поганого самопочуття після їжі.
Джерело: ARFID Awareness UK/Beat Eating Disorders
Мелісса, мати семирічної Рубі, каже, що ARFID є однією з найважчих речей, з якою можуть зіткнутися батьки.
Її доньці поставили діагноз три роки тому після того, як вона раптово перестала їсти багато продуктів.
Тепер вона їсть лише дитячий йогурт, м'який сир, та іноді може скуштувати сир Babybel.
Мелісса з дочкою Рубі"Спочатку ми думали, що це може бути вередливий етап, який проходять діти, але це переросло у проблему", - каже Мелісса з Глостершира.
"За три тижні вона схудла на кілограм. Це було жахливо, - згадує мати. - Я бачила, як вона згасає на моїх очах".
Після встановлення діагнозу Рубі почала вживати вітамінні добавки, а також проходить терапію від цього захворювання.
"Це не перебірливість у їжі, - каже Мелісса. - Це розлад психічного здоров'я. І це кошмар для людей, які це переживають".
Ліз Морріс каже, що вважає їжу необхідним зломЦей розлад також може вражати дітей старшого віку та дорослих.
59-річна Ліз Морріс з дитинства дотримується обмеженого раціону.
Сьогодні вона може їсти лише невеликий перелік продуктів, зокрема каші, суп з бичачого хвоста та яйця.
"Я не пам'ятаю, щоб коли-небудь їла щось інше, окрім продуктів, які я їм до сьогодні", - каже вона.
У Ліз з Дорсету не було офіційного діагнозу, але вона каже, що вона та її лікар вважають, що у неї ARFID.
"Мені все життя казали, що зі мною щось не так, що це просто відсутність сили волі, і я слабка, - каже жінка. - Для мене їжа завжди була полем битви. Це вплинуло на мої стосунки, роботу, здоров'я".
"Чим більше людей знають, що є люди, які борються з цим, тим краще", - додає вона.
Джилліан Гарріс проводить кампанію за підвищення обізнаності серед медичних працівників та громадськостіДеякі медичні працівники закликають до більшої поінформованості про цей розлад.
Національна служба охорони здоров'я Британії (NHS) визнала ARFID новим діагнозом у 2013 році.
Докторка Клер Гіггінс, головна клінічна психологиня лікарні Great Ormond Street Hospital, припускає, що обізнаність про ARFID можуть включити до навчальної програми медсестер та лікарів загальної практики.
Близько третини дітей, яких вона бачить, мали в анамнезі рефлюкс або алергію в дитинстві, через що вони почали асоціювати їжу з болем.
"Ми не усвідомлюємо, що вживання їжі - настільки сенсорний досвід, - каже вона. - Для цих дітей це може бути дуже важко".
За її словами, є низка підходів, щоб допомогти дітям із цим розладом.
"Їх можна залучати до приготування їжі, але не сподіватися, що вони її куштуватимуть", - каже лікарка.
Чим більше часу вони проводять поряд із їжею, тим більшою буде їх упевненість, і через деякий час вони можуть почати торкатися їжі й, можливо, навіть скуштувати її", - пояснює вона.
Джилліан Гарріс, психологиня з Університету Бірмінгема, каже, що хоча жодних досліджень щодо поширеності ARFID не проводили, з її досвіду, приблизно одна дитина з 500 страждає на нього.
Вона каже, що він зазвичай розвивається у дітей у віці до чотирьох років і викликаний гіперчутливістю, яка часто починається в роті.
Через це деякі продукти здаються справді відразливими, додає вона, особливо їжа, яку потрібно жувати у більш чутливих частинах рота.
"Існує вередливий етап, через який проходять усі діти приблизно у два роки, - каже вона. - Це стадія, в яку діти з ARFID переходять, але вийти з неї вже не можуть".
Лікарка вважає, що кожен має певні уподобання щодо їжі, але розладом можна назвати ситуацію, коли раціон обмежений менш ніж 20 продуктами.
"Багатьох батьків звинувачують у тому, що їхні діти відмовляються від їжі, і тому вони не отримують допомоги, якої вони потребують, але насправді вони зазвичай намагалися зробити все можливе, щоб змусити дитину їсти більший асортимент продуктів", - каже вона.
"Але я думаю, що зараз є ширше розуміння того, що це справжній розлад харчової поведінки, а не просто неслухняна дитина чи погане виховання", - додає лікарка.
У дочки Ніколь Кіркленд в дитинстві був кислотний рефлюкс і вона мала проблеми з їжею з раннього вікуНіколь Кіркленд заснувала благодійну організацію ARFID Awareness UK у 2019 році, коли зрозуміла, що батькам дітей з цим розладом бракує підтримки.
Вона сама має шестирічну доньку, яка ніколи не їла гарячої їжі.
"Немає стандартів надання медичної допомоги, немає рекомендацій для лікарів загальної практики, тому, звісно, багато з них не знають про ARFID", - каже вона.
Благодійна організація переповнена електронними листами від батьків і медичних працівників із проханням порад, каже вона.
- Розлад, який позбавляє здатності любити
- Дивний розлад пам'яті, який може бути й у вас теж
- Як це - жити без відбитків пальців
«Я просто сподіваюся, що в майбутньому ARFID стане більш відомим і у нас буде чіткий шлях для допомоги людям, тому що він впливає на набагато більшу кількість дітей і дорослих, ніж ми уявляємо", - каже Ніколь.
Хочете отримувати найважливіші новини в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber!