Новини. Україна буде безоплатно надавати ліки від спінальної м’язової атрофії. Чому це важливо
Уперше Україна закупила препарат «Еврісді» («Рисдиплам») для лікування дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА), повідомляє МОЗ.
СМА характеризується наростальною м’язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка.
«Рисдиплам» – це єдиний лікарський засіб проти спінальної м’язової атрофії, яким можна самостійно лікуватися вдома, адже його слід уживати орально. Препарат стане доступним у 2023 році.
Ліки будуть надавати пацієнтам безоплатно. Його отримуватимуть ті пацієнти, які відповідатимуть критеріям включення до програми (вік, тип хвороби, зокрема й ті, яким поставлять діагноз за результатами неонатального скринінгу, тобто тестування новонароджених на рідкісні генетичні захворювання). Детальніше про умови отримання препарата обіцяють повідомити згодом.
Ліки закупили за договорами керованого доступу, а ціну закупівель не розголошують. Це такий механізм закупівлі, за яким країна домовляється безпосередньо з виробниками (цей лікарський засіб виготовляє лише один виробник, компанія Roche).
Чому це важливо
В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА (спінальна м’язова атрофія). Ця хвороба є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей (вражає одного-двох немовлят із десяти тисяч новонароджених).
Цей матеріал підготували за підтримки наших читачів
У світі існують три препарати, які використовуються для лікування цієї хвороби: Zolgensma, Evrysdi і Spinraza. Перший вводиться до двох років і зупиняє хворобу назавжди, два останні потрібно застосовувати протягом усього життя.
Препарат Zolgensma, який вважають найдорожчим у світі (понад 2 мільйони доларів), в Україні не зареєстрований, а отже, держава не зможе закупити його за гроші, закладені в бюджет.
На початку листопада в Україні почали роботу нові центри неонатального скринінгу в 12 регіонах України. Це лабораторії, де новонароджених тестуватимуть на 21 рідкісне генетичне захворювання. Раніше скринінг дозволяв виявити лише чотири такі хвороби.
Читайте «Нормальні новини» в телеграмі